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美国一女孩患怪病,20岁长得像小孩,命运却令人担忧!

阅读量:3620202 2019-10-21



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据报道,20岁的米歇尔·基什来自美国伊利诺伊州,她出生时就患有哈勒曼-斯特雷夫综合症,这是一种非常罕见的遗传病,现年20岁的她有着儿童般的面部特征,颅面畸形,小喙状鼻子,下巴凹陷,双眼白内障,前额突。                                                                                                                      

此外,她还患有侏儒症、心肌病、慢性肺病、微胃病、骨骼脆弱和脱发,因此她需要全天候的医疗护理。现在她有一名全职护士陪她去上学,她还需要定期去医院检查。                                                     

目前,米歇尔仍与家人幸福地生活在一起,但政府改变医疗补助计划的提议正在酝酿中,她的父母担心她的未来不确定。玛丽说米歇尔在家需要个人护理,这样她就可以呆在家里,她需要24小时护理。整个晚上,必须有人监控她的呼吸机管道中的水,泵送她的气管,并进行药物治疗和胃肠喂养。                                                                              

但是如果政府削减她的医疗补助,那么她将不得不住在一个机构里,她的情况肯定会恶化。玛丽还说她的未来还不清楚,但总的来说,她现在很健康,他们现在能做的就是向上帝祈祷政府不会改变医疗补助               

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