我国广西、广东、海南、
湖南、江西等南方地区
是地中海贫血高发区
家庭成员中一旦患上此疾病
整个家庭将肩负起庞大的治疗费用
今年6月，市民政局出台《中山地中海贫血患者社会救助实施方案》并于7月正式实施，对重型地中海贫血患者实施社会救助，探索专项病种社会救助工作。截至昨日，全市有11名患者得到救助，其中只有1名为本地户籍患者。
记者还了解到，市慈善总会已在今年9月中旬下发“补充方案”，放宽对申请救助的非中山户籍地贫患儿家庭的相关条件。
01
靠输血打针维持生命的地贫儿
户籍广东化州，家住南区渡头村的小万今年13岁，是一名重型β地中海贫血患者，目前在板芙镇一民办初中读初二，因为身体条件没办法过住宿的集体生活。每天早上六点，其在家具厂打工的爸爸风雨不改地将其送到学校，晚上她则需要等爸爸下班才能放学。“因为每天我要回家打针才能维持健康，有时候爸爸加班，我就得等到晚上十一点十二点。”
小万的爸爸告诉记者，“为了控制病情，每天洗完澡她都要扎着针睡觉，第二天早上起床才能拔掉。”小万每周有五天需要打去铁针，周末不是在验血，就是输血，一个月的花销常常超过8000元，让其一家5口的生活过得捉襟见肘。今年7月，他们一家申请到大病帮扶中心的社会救助5000元。
▲网络图
民间公益组织中山地贫家长互助会负责人“@小熊妈妈”告诉记者，小万的个案是所有地贫家庭的缩影。一个地贫孩子每月输血1-2次费用约1000元。地贫儿童从确诊到接受输血20次以上，往后必须定期使用排铁药物。每月从5000元到12000元不等的支出，对不少工薪家庭来说是沉重的负担。“许多家庭因输血不定时、不规律，或排铁药用得不好，孩子很难活到成年。”“@小熊妈妈”遗憾地说。
02
分三类情况实施精准救助
据市民政部门统计，截至今年6月，我市常住重型地中海贫血患者共有128人，其中户籍居民35人，非户籍居民93人。今年6月，市民政局出台并实施了《中山地中海贫血患者社会救助实施方案》，通过大病困难帮扶中心对重型地中海贫血患者实施救助。
中山市大病困难帮扶中心副主任李焕儿告诉记者，目前中心主要将这批重型地贫患者家庭分三类进行救助。
1对困难地中海贫血患者提供兜底保障，患者家庭是经市民政部门认定的“双低”家庭，按家庭启动市级临时救助，按实际共同居住的家庭成员人数计算，每人每次按审批当月的低保标准（目前是1050元/人/月）3个月补助总额予以计算。按家庭救助，一个自然年度内救助不超过3次。
“目前坦洲镇一户4口的低保家庭正享受该补助，8月收到了首笔救助金12600元，本年度还能申请2次。”
2为本市户籍普通困难居民患者提供救助。患者家庭是普通家庭，要满足人均月收入在我市低保标准4倍及以下（以一家3口来算，家庭月收入需低于12600元），按家庭启动镇级临时救助。每人每次按审批当月的低保标准2个月补助总额予以计算，一个自然年度内救助不超过2次。
也就是说，按目前低保标准，只要家庭月收入在1.26万元以下的三口之家，每一次可申请到6300元，一年不超过2次。
3面对目前我市重型地中海贫血中的非户籍人口，患者家庭在本市连续居住满2年，且申请救助前父母一方在本市工作满1年、连续参加本市社会医疗保险并足额缴费满1年的非本市户籍居民患者，家庭人均月收入在我市低保标准6倍及以下（家庭人均月收入认定参照我市低保实施办法），可在社保年度内给予每个地贫患者专项慈善救助金5000元。
“这一个标准是经今年9月修订，我们将非户籍居民需连续居住满3年的条件放宽到2年。之前家庭人均月收入须在我市低保4倍以下，放宽到低保标准6倍以下。”李焕儿说，门槛降低后，对于患者来说是“生的希望”。
03
盼本市户籍的救助门槛降低
中山地贫家长互助会
负责人“@小熊妈妈”则建议，
除了对非本地户籍放低门槛，
本地户籍的非“双低”家庭
也盼望将门槛调一调。
“坦白说，对于大部分本地户籍的孩子，如果家庭人均月收入低于低保标准4倍以下，孩子很难存活到现在。”“@小熊妈妈”告诉记者，目前去铁药物主要有3种，纳入医保目录的两种常缺药，选择目录外的药物价格不菲。因此，目前存活的本地孩子的家庭条件还过得去，只是医疗花费压力太大，希望大病困难帮扶中心帮他们“喘喘气”。
“针对本地户籍的救助办法，能否考虑将帮扶金额力度调低一点。”“@小熊妈妈”说，这也是目前本地户籍患儿家庭救助案例不多的原因所在。
据透露，目前“重型地中海贫血患者慈善救助项目”是中山市大病困难帮扶中心引入社会资源，设立专项资金，探索专项慈善救助项目第一步。有了成功经验后，未来将按照患者医疗费用的具体特点，开展更有针对性地给予帮扶救助，切切实实为百姓“雪中送炭”。
提醒：做好孕检婚检 预防家庭悲剧
中山市人民医院副主任医师赖文英告诉记者，帮扶“地贫”家庭是一个系统的工程，除了社会救助，为地贫患者减压仍需要医保部门对去铁药物的关注等，同时也需要准备做父母的市民做好孕检婚检。
一般来说，如果夫妇双方都携带有地中海贫血基因，即两人都是轻型地中海贫血，他们的子女就会有25%的可能是重中型地中海贫血和50%的可能是轻型地中海贫血，另有25%的可能是正常小儿；如果只有一方是轻型地中海贫血者，他们的子女有50%的可能是正常小孩和50%的可能是轻型地中海贫血。
要预防地中海贫血，一定要把握好婚检、孕检和产检三道关。“这是可以预防的家庭悲剧。”赖文英说。
市民如对此项申请有疑问
可致电市大病困难帮扶中心了解详情
咨询电话：
89912349
编辑 张耀文
二审 朱晖
三审 苏小红来源：中山日报（记者 徐钧钻）
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