十月的广州,天气开始转凉了,这是南方最适合出游的时节。
街头的小孩们说,他们最喜欢去海珠广场,那里的玩具城和玩具批发市场里,总是摆放着各种形形色色的玩具。临近特殊节日,那里还会早早地变换花样。近日快到西方的“南瓜节”了,一些店铺的门口开始出现些夸张搞怪的玩偶,这些总能吸引往来的孩子们的注意。
但对于另外一群孩子来说,外出游玩却是一件格外奢侈的事情。距离批发市场约一公里距离的广州医科大学附属第一医院里,有几十名白血病患儿,他们的年龄从三四岁到十五六岁不等。患有白血病的他们,大多数时候是被关在无菌病房里,父母们不太敢让孩子外出,因为即便是路人的一个喷嚏,都可能会让孩子发生感染。病房里的小孩几乎人手一台IPAD,这是他们与外界沟通的唯一渠道。
10月13日世界保健日当天,广州医科大学附属第一医院的第29楼,正悄悄地举行着一场温馨的活动。气球、小旗环绕着一群光着小脑袋、穿着病号服的小家伙们。这是他们难得的一次“出行”,因为在活动结束后,他们将坐着公益巴士去码头乘坐加菲猫主题游船。那一天,是震峰生病以来难得开心的一天。
小峰今年11岁,今年小学六年级的他,原本应该与其他同龄小男孩一样正常读书玩闹,去年“五一”却不幸查出白血病,至此便开始了他漫长的治疗之路。未知的治疗结果、无底洞般的医药费,和盖到一半被放弃的房子……让这一家人摇摇欲坠。
文/广州日报全媒体记者 程依伦
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最好的时光
闲下来的时候,小峰妈妈还是总会思考,为什么孩子会得这种病。
小峰得的是急性淋巴细胞白血病,这种病的发病机制尚未完全清楚,她努力将曾经住过的出租房和震峰的学校都回顾了一遍,依然找不出缘由。找不到原因的时候,她就把问题归结到自己身上。她生震峰时,属于足月多过了十几天,不管她怎么又蹦又跳,孩子却一直不出来。最终,医生建议了剖腹产,“不知道是不是剖腹产的原因,小峰的身体就一直不好。刚出生时黄疸、肚子胀风,在医院里待了好久才出院……”她喃喃地说。最后思来想去,心里涌出的还是对孩子的愧疚。
小峰的父母都在广州南沙打工。在小峰一岁零两个月时,夫妻俩便从老家广西贵港来到了南沙,小峰是在爷爷奶奶的拉扯下长大的。夫妻俩回家的时间并不多,在小峰7岁前,夫妻俩只能过年期间回家。家里的平房只有一层,老老旧旧的,在南沙打工的日子里,夫妻俩商量最多的,除了孩子,便是房子。
小峰二年级时,夫妻俩决定将孩子带在身边,一边照顾一边工作。“在广州打工几年后回家,把家里的房子盖起来,和孩子就回老家过平淡日子”成为夫妻俩最大的心愿。小峰爸爸当快递员,妈妈则在餐厅打工,每个周六日,小峰便特别会喜欢往妈妈工作的餐厅里跑,帮妈妈整理汽水瓶,收拾垃圾,希望妈妈早点下班,母子俩再一起回家。直到2018年5月1日之前,那都是小峰一家人度过的最快乐的一段时光。
家里的房子也慢慢地筑了起来。有时候,听着爷爷奶奶打来的电话,说房子盖到第二楼了,夫妻俩在广州听到了便格外有工作动力,商量着爷爷奶奶的老房子漏水,一楼要给爷爷奶奶住;二楼给一家三口住;楼顶晒稻谷……一切似乎都在慢慢好起来。
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“害怕他突然离开我”
疾病是突然找上门的。2018年的五一劳动节当天,早餐时,原本一家三口在兴致勃勃地计划着这个小长假该如何度过,但在吃过午饭后,小峰却突然说“好累”,嚷嚷着想休息,“看到床就想躺,看到板凳就想坐”,随即又开始发烧,脸色愈发苍白。
状况持续了一天,次日上午,见儿子状态不对劲,小峰妈妈赶紧将儿子送去就近的番禺一家医院,但医院床位紧缺,没办法办理立即住院。小峰妈妈带着儿子四处找医院,眼看着小峰的脸色越来越苍白……直到晚上八点,小峰才得以住院。原本以为贫血,但医生看完检查结果后却告诉小峰妈妈说可能是“血液病”,他们这里没有治疗条件,建议小峰妈妈转去广州市区大医院。“当时就有直觉,感觉很糟糕。”小峰妈妈说,她在网上百度了半天相关病兆,心里越发地不安。
5月4日,等他们辗转到达广东医科大学附属第一医院做完检查后,病理检测结果却比她预想的还要糟糕——急性淋巴细胞白血病。小峰妈妈不太能接受这个结果,一个前几天还健健康康的孩子,怎么可能突然就得了白血病呢?她陷入绝望,一边捏着手里的2000块钱,一边哭着给丈夫打电话,嚎啕大哭。
随后,夫妻俩开始筹钱、借款、带儿子上药、化疗……“感觉像是被推着走一样。”说起儿子刚刚生病的那个时期,小峰妈妈依然会难以自持地哽咽:“那段时间我三天没有吃饭,见到儿子就忍不住想哭。他知道自己生病了,就鼓励我说‘妈妈,你不吃饱饭怎么有力气照顾我呢’。我太害怕他突然离我而去了。”
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“长大了想当兵”
小峰妈妈依然记得震峰幼时一些调皮的事情。作为家里的独生子,从小跟在爷爷奶奶身边的他,是被宠大的。二年级时,刚来到广州的小峰,还是很调皮,跟个小猴子一样,总是上蹿下跳,学习不努力,时不时还惹父母生气。
但现在对于小峰来说,成长却是一瞬间的事。
起初,他不知道白血病是什么,他以为,“白血病就是流白色的血”。后来他开始知道,得了白血病,就会“化疗、掉头发、吐、没胃口”,他懵懂地等待着这些过程的一一来临,“不过妈妈说了,等治好了之后就会长头发了”,他摸着光秃秃的脑袋说。
小峰的性格还是很活泼。在医院,像他这样的白血病患儿不少,家属与患儿之间交流相处久了,便像一起互相取暖的亲人一样。小峰的年纪比较大,在患儿中颇有点大哥哥的感觉。急性白血病需要经常做穿刺,尝试过几次打麻药穿刺,每次麻药的劲儿都很久之后才消退,小峰的腿不太舒服,索性主动跟医生要求不打麻醉,也可以给家里省一点儿医药费。10厘米长的针插入腰部骨髓,一次穿刺几十分钟,每次小峰都会疼得满身大汗,浑身发抖。
“他真的很勇敢。”认识小峰的志愿者说。小峰却笑着,他说自己有分散注意力的办法,每次做穿刺的时候,只要看看抖音、快手之类搞笑的视频,或者是看他喜欢的电视剧,身体就会没那么痛了。在小峰的影响下,与小峰玩得很好的另一个六岁小孩也开始尝试穿刺不打麻醉了。
不在医院的时候,小峰多是待在家里。父母需要每天上班,小峰便一个人在家里乖乖等父母回来。由于需要注意饮食卫生,每天早上,小峰妈妈便会做好饭放在餐桌上,等到中午十二点,小峰肚子饿了,他便自己将饭菜热好。小峰说,他从七八岁时就已经会做饭了,并且他自认为做的饭菜还挺好吃。
但是感染依然偶尔会发生。比如吃了一些不干净的食物;或者有时,小峰可能只是出门走走,但若在人流量较大的地方,碰到感冒咳嗽的人,便会不小心感染:发烧、拉肚子、头晕……这样的情况已经发生过四五次了,每一次感染,夫妻俩都要提心吊胆。次数多了,小峰也就知道自己什么能做,什么不能做。
相比妈妈的心疼与不甘,小峰对于患病一事似乎接受度更高。在医院里,有一些已经康复出院的小哥哥,小峰觉得自己也一定能好起来,看到抖音上的一些吃播大快朵颐,他会馋着说:“等我好了再吃。”看到一些风景漂亮的地方,他也会说:“等我好了再和爸爸妈妈一起去。”
而小峰妈妈却比较担忧。在医院里,也有一些已经康复出院,但十年后再度复发的白血病患者,那些让她感觉,这个病似乎一眼望不到头。日子是能过一天是一天,尽管有医保报销,但一年几十万的负债,依然让这个家庭如履薄冰。“前两天他爸爸送快递的时候摔伤了,现在只觉得一家人,健健康康就是最大的福!”小峰妈妈叹气说。
小峰其实也有类似的担忧,记者问他:“想要快点长大吗?”他一个劲儿地摇头:“不想长大,但是想病快点好。”小峰妈妈有些难过了起来,红着眼睛悄悄地对记者使眼色,后来她告诉记者,说:“小峰不想长大,是因为他也害怕复发。”
但是另一方面,小峰又有点儿想长大,他说,等自己长大了,他想去当兵,穿上军装。记者问他为什么,他说:“因为觉得兵哥哥们很帅气,也可以保卫祖国。我想保卫祖国,就像想保护爸爸妈妈一样。”他问记者,当兵需要什么样的身高条件,他一定要为之而好好努力。